Według lekarzy operacja powinna odbyć się między lipcem a grudniem 2018 r. aby Miłosz miał jak największe szanse na dobrą jakość życia i szczęśliwą przyszłość.
Mówi Marzena Krzeszczyk - mama Miłosza:
Więcej o Miłoszu, jego chorobie i możliwości pomocy finansowej usłyszycie w Rozmowach Na Temat :
"O tym, że nasz Miłosz urodzi się chory dowiedzieliśmy się w 26. tygodniu ciąży na rutynowym badaniu USG. Pamiętam minę lekarza i wzrok wpatrzony w monitor. Po chwili usłyszałam "Nie podoba mi się budowa serduszka". Po dalszych konsultacjach i badaniach u specjalisty - profesor Dangel usłyszeliśmy wyrok: "Państwa synek urodzi się z krytyczną wadą serca HLHS (hipoplazja lewej komory serca). Będzie wymagał trzyetapowego leczenia operacyjnego". Słowa Pani doktor nie docierały do nas, myśleliśmy że to pomyłka, że wszystko się naprawi i serduszko będzie zdrowe. Pomyłki jednak nie było... Wiele tygodni strachu, bezradności i płaczu, oczekiwanie na narodziny synka nabrało innego wymiaru. Modliliśmy się już tylko o to aby nasze dziecko przeżyło.
Miłosz urodził się 04.04.2016 r., dwa tygodnie przed planowanym terminem porodu w Lublinie z wagą 3050 g i 54 cm długości przez cesarskie cięcie. Położna mi go pokazała przytuliła jego malutką twarzyczkę do mojego policzka, pamiętam jaki był śliczny i głośno płakał. Po tym natychmiast został zabrany na Oddział Intensywnej Opieki Noworodka gdzie podłączono mu lek dożylny, który miał pomóc mu przeżyć do pierwszej operacji. W trzeciej dobie został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie oczekiwał w kolejce na operację. Musieliśmy się przenieść do szpitala, aby być blisko niego. Dopiero wtedy zobaczyliśmy jak wygląda szpitalne życie dzieci i ich rodzin.
W czternastej dobie życia naszego dziecka oddaliśmy je na operację, musieliśmy zaufać kardiochirurgom, że zawalczą o jego życie i wszystko się uda. Nie dałam rady odprowadzić synka na blok operacyjny poszedł z nim mąż, zdążyłam go ucałować, przytulić i wyszeptać: "Musisz walczyć i wrócić do nas. Kochamy cię mocno i czekamy na ciebie". Myślałam, że serce mi pęknie, pakowałam jego rzeczy i biłam się z myślami czy go jeszcze zobaczę. Po dwunastu godzinach wyszedł do nas lekarz z dobrą informacją, że operacja się udała i trzy doby będą decydujące. Mogliśmy go przez chwilę zobaczyć na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Leżał taki bezbronny, zaintubowany i podłączony do mnóstwa kabli i monitorów. Serce drżało gdy na niego patrzyliśmy. Miłoszek wykazał się ogromną siłą. Po kilku dniach opuścił OIOM i został przewieziony na Oddział Kardiologii, gdzie mogliśmy być z nim, przytulać i opiekować się. Po miesiącu zabraliśmy Miłoszka po raz pierwszy do domu, gdzie czekało na niego rodzeństwo. W domu czuł się bardzo dobrze, rósł i nabierał sił.
17.03.2017 r. Miłosz po raz drugi znalazł się na sali operacyjnej. Do nas powrócił strach i łzy. Po tej operacji pojawiło się dużo komplikacji. Nie udało się go odłączyć od respiratora, był niewydolny oddechowo i dusił się bez tlenu. Po pełnej diagnostyce okazało się, że nastąpiło porażenie obu fałdów głosowych, obu kopuł przepony i ciężkie obustronne zapalenie płuc. Stan zdrowia Miłosza z dnia na dzień pogarszał się, lekarze kazali nam przygotować się na najgorsze…
Modliliśmy się, żeby Pan Bóg nam go nie zabierał...
Postanowiono wykonać zabieg tracheostomii, dzięki któremu Miłosz będzie mógł być odłączony od respiratora i odciąży to chore płuca. Dokładnie w swoje pierwsze urodziny pojechał na zabieg i wrócił z rurką w szyjce, niestety dalej podłączoną do respiratora. Staliśmy nad jego łóżeczkiem i płakaliśmy. Po tygodniu ogólny stan zdrowia się poprawił, parametry wzrastały, ale dalej walczyliśmy z zapaleniem płuc atakowanym ciągle przez nowe bakterie. Miłoszek przeszedł cewnikowanie serca i dwukrotną plikację przepony. Tyle cierpienia i bólu naszego synka i strach o każdy kolejny dzień. Cała ta historia niestety nie miała szczęśliwego zakończenia… Miłoszek przeszedł udar niedokrwienny, doszło do porażenia lewej strony ciała. Jego rączka i nóżka były wiotkie jak szmatka. Po intensywnej rehabilitacji oddechowej i ruchowej nastąpiła poprawa stanu zdrowia i wróciła sprawność ruchowa sparaliżowanej strony. Naszej radości nie da się opisać słowami...
Po czterech miesiącach walki i rehabilitacji mogliśmy wrócić do domu. Życie nie było łatwe, musieliśmy nauczyć się opieki, pielęgnacji, odsysania i wymiany rurki tracheostomijnej. Miłosz ciągle chorował, wymagał częstej antybiotykoterapii i równie częstego podłączenia pod tlen. Z nadejściem wiosny ustąpiły ciągłe infekcje i Miłosz czuje się lepiej. Zregenerował się lewy fałd głosowy i mogliśmy zmniejszyć rurkę na mniejszą. Dzięki temu możemy go usłyszeć, wydaje dźwięki, krzyczy i zaczyna mówić.
Przed Miłoszem jeszcze trzeci etap leczenia operacyjnego, który powinien być przeprowadzony przed ukończeniem przez niego trzeciego roku życia. Postanowiliśmy skonsultować się z najlepszym specjalistą w przypadku tak złożonych wad serca, Profesorem Edwardem Malcem. Po wglądzie do pełnej dokumentacji dotychczasowego leczenia Miłosz został zakwalifikowany przez Profesora do ostatniego etapu operacji w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech. Jesteśmy szczęśliwi, że Miłosz ma możliwość dalszego leczenia przez tak wybitnego specjalistę, lecz koszt operacji przekracza nasze możliwości finansowe. Został oszacowany na 37 000 Euro. Według Profesora operacja powinna odbyć się między lipcem a grudniem 2018 r. aby Miłosz miał jak największe szanse na dobrą jakość życia i szczęśliwą przyszłość.
Nasz syn nigdy nie będzie całkowicie zdrowy. W przyszłości może wymagać kolejnych zabiegów cewnikowania serca, operacji a nawet przeszczepu serca. Naszym celem jest jednak zapewnienie mu dostępu do jak najlepszych lekarzy i jak najlepszej opieki. Zakończenie planowego paliatywnego leczenia wady wzmocni serce i pozwoli uniknąć kolejnych powikłań. Naszym wielkim marzeniem jest także pozbycie się rurki tracheostomii, aby Miłosz mógł mówić. Wierzymy w rozwój medycyny i szansę dla Miłosza na normalne życie. Jako rodzice zrobimy wszystko aby mu pomóc. Prosimy wszystkich ludzi o dobrym sercu o wsparcie finansowe i modlitwę za naszego synka.
Rodzice Miłosza Marzena i Robert Krzeszczyk"
Napisz komentarz
Komentarze